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Cet arrêt de travail m'a permis de m'éclairer sur la maladie. J'ai eu quelques échanges ici avec une personne bien informée, et puis j'ai passé la plupart de mon temps sur internet à me renseigner, à échanger avec d'autres malades. 

Il est clair que les médicaments ne soignent personne, et si dans un premier temps, souvent très court, ils calment un peu les douleurs, à moyen terme les effets secondaires prennent le pas sur les effets positifs. La plupart des femmes avec qui j'ai pu échanger ont TOUT essayé, ONT SERVIES d'essais thérapeutiques, se trainent de rhumato en algologue, de centre anti-douleurs en magnétiseurs... EN VAIN.

Voilà. Il va falloir vivre avec ça. Il n'y a pas grand chose à faire, sinon mettre des cautères sur une jambe de bois... Le médicament que j'ai commencé à prendre m'a très vite rendue malade, somnolence permanente,inattention, nausées, étourdissements. Persister me couperait de toute vie sociale et de mon travail car impossible de conduire avec le cerveau en bandoulière, impossible de recevoir des gens toutes les 35 minutes.... 

J'ai bien réfléchi. Relancé plusieurs fois les conversations sur les pages facebook de malades, et je suis arrivée à la conclusion définitive que JE NE PRENDRAI PAS LEURS DROGUES !

Ce n'est pas une maladie mortelle. Je ne risque à aucun moment ma vie, celle-ci est juste compromise, dans sa qualité, par la douleur. Elle est omniprésente depuis de longues années et j'ai depuis longtemps appris à composer avec elle. C'est une douleur qui vient de mon corps. C'est ma douleur. Les examens ne lui trouvent aucune origine mécanique. C'est donc la douleur que mon corps s'inflige à lui-même, tout seul, de son propre gré. C'est de loin beaucoup plus facile à supporter qu'une douleur subie, provoquée. La douleur provoquée par des traitements ou des médecins a le don de me mettre en colère,  en plus ! 

Donc l'équation à résoudre est : Supporter et apprendre à gérer la douleur que m'inflige mon corps, ou bien rester passive à supporter en plus de cette douleur, les nombreux effets secondaires des médicaments et les préchi-préchas des toubibs que je ne tiens pas en grande estime de toute façon...

Mon choix est fait. 

Le drame, à mon sens est que je vais devoir maintenir la fiction d'accepter les traitements, sans les prendre, car sinon ILS considèreront que je ne suis pas malade et refuseront jusqu'à un arrêt de travail. Or, le repos, lui, peut être périodiquement salvateur. Politiquement, économiquement ça m'ennuie. Humainement, je trouve inadmissible de ne pas pouvoir choisir la façon dont je veux être soignée !

Une fois encore, je ne peux que me réjouir d'avoir assez de sous pour tester quelques médecines parallèles,  d'avoir la chance de connaitre une praticienne shiatsu hors pairs,  d'avoir assez de self controle pour faire de la méditation seule régulièrement,  et assez de culture et de curiosité intellectuelle pour mener moi-même l'enquête et organiser ma résistance avec des plantes.

J'ai décidé de ne plus parler de cette maladie qui va m'accompagner jusqu'à la fin de ma vie, de profiter à 200 %.

Je sais qu'il y aura des jours sans, des hauts et des bas, sans doute pas mal de bas. Mais je ferai comme d'habitude, je serrerai les dents, j'attendrai que ça passe... Au pire, je m'arrêterai pour souffler, un peu plus souvent.

S'il me reste 15 ans à faire sur cette triste planète, que ce soit avec toute ma tête et toutes mes forces. Je ne laisserai aucun laboratoire pharmaceutique me voler ma vie. 

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